Unités Alzheimer, l’impossible réconciliation entre liberté et sécurité

Aujourd’hui en France, 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer (voir l’article “Comment déceler la maladie d’Alzheimer et comment s’y préparer?”). Beaucoup d’entre elles sont sujettes aux désorientations spatio-temporelles et aux fugues, ne leur permettant plus de vivre à domicile. Pour améliorer la prise en charge de ces patients dépendants, les EHPAD proposent un hébergement en unité Alzheimer.

Les unités Alzheimer : un moyen efficace de sécurisation des résidents

Autrefois appelées CANTOU (Centre d’Animation Naturel Tiré d’Occupations Utiles), les unités Alzheimer proposent aux patients touchés par la maladie d’Alzheimer une prise en charge adaptée à leurs besoins. Il existe aujourd’hui 1500 de ces unités en France, soit 28000 places pour 900000 malades.

Ces structures sont généralement indépendantes au sein de l’établissement. Elles n’accueillent que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou apparentée devenus dépendants. L’architecture de ces unités est primordiale de sorte qu’elles s’adaptent aux symptômes de la démence. Par exemple, ces unités sont éclairées 24h/24 afin permettre aux résidents de déambuler en toute sécurité et ne pas altérer leur rythme circadien. Celles-ci sont pensées pour accompagner au mieux les résidents dans l’évolution de la démence, mais aussi permettre de limiter les troubles du comportement liés à un environnement qui peut accentuer la désorientation et le risque de fugue. Avec une prise en charge constante de la part des soignants, les résidents de l’unité protégée sont surveillés systématiquement pour leur permettre d’être mieux accompagnés dans leur quotidien. Sont proposées des animations régulières afin de stimuler leurs capacités cognitives et motrices pour retarder les pertes liées à la maladie neurodégénérative, mais aussi pour préserver le lien social.

Verrouillées afin d’éviter tout risque de fugues, ces unités offrent des espaces de déambulation, trouble du comportement caractéristique de la maladie d’Alzheimer (voir l’article “La déambulation : un symptôme anxiogène de la maladie d’Alzheimer”). N’ayant plus de repères spatio-temporels, si la personne sort seule de l’établissement et sans surveillance, il y a un risque de fugue et donc un réel danger. Par conséquent, le patient vivant dans l’unité protégée ne peut plus sortir seul.

L’unité protégée offre donc un cadre sécurisé à chaque instant pour les résidents et leur famille. Cependant, certains résidents restent confinés des semaines, voire des mois sans sortir hors de ce lieu, ce qui pose de nombreuses questions d’éthiques mais aussi de prise en charge de la maladie.

Les unités Alzheimer seraient plus humaines si elles étaient ouvertes

Il est important de noter que les unités protégées accueillent en moyenne une vingtaine de résidents. Ceux-ci passent donc la plupart de leurs jours enfermés dans ces unités. Il existe un paradoxe entre la volonté d’offrir un cadre sécurisant afin de limiter des troubles comme la désorientation, et l’enfermement quasi-permanent pouvant créer des angoisses.

Les patients ne peuvent sortir sans surveillance. Certains n’ayant pas de famille proche pour les accompagner, seuls les soignants peuvent leur offrir cette opportunité. Mais le nombre de sorties organisées, lié au nombre réduit de soignants, ne permet pas à tous les résidents de sortir régulièrement. Aussi, la difficulté de la prise en charge ne permet pas à un soignant de sortir avec plusieurs résidents de l’unité Alzheimer en même temps.

Certains EHPAD bénéficie d’espaces extérieurs, comme les jardins thérapeutiques, trop peu utilisés et pourtant bénéfiques à la prise en charge de patients Alzheimer (voir l’article “Les jardins thérapeutiques en EHPAD : un espace en plein air peu utilisé”). Permettre à ces personnes de sortir, peut réduire considérablement certaines angoisses présentes au sein de l’unité. Cela permet de limiter les troubles du comportement liés à l’enfermement.

Aujourd’hui, des solutions permettent de pouvoir sécuriser des personnes souffrant de désorientations sans pour autant entraver leur liberté au quotidien. Certains font le choix d’appeler des bénévoles afin de stimuler et de sortir avec ces résidents, mais aussi des solutions technologiques innovantes permettant aussi de localiser le patient dans un espace extérieur sécurisé en lui laissant la liberté de déambuler et d’interagir avec son environnement.