Comment déceler la maladie d’Alzheimer et comment s’y préparer ?

La maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer peut perturber profondément une partie de la mémoire d’une famille, la démence attaque les liens familiaux et chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l’autre. En plus d’être souvent associée au phénomène d’exclusion de la personne, la maladie d’Alzheimer provoque chez la famille du parent malade une sorte de deuil symbolique. Elle touche près de 850 000 personnes, soit 3 millions de personnes concernées par la maladie si l’on prend en compte leur entourage. En 2020, dans les mêmes conditions, 1 personne sur 4 de plus de 65 ans sera concernée par la maladie.

Il est donc important de bien tout comprendre ; de la nature de la maladie à ses premiers signes jusqu’à son diagnostic. Quelles en sont ses évolutions et quels traitements adopter ? Quelles sont les dispositifs d’aide proposés aux aidants aujourd’hui ?

En termes scientifiques, la maladie d’Alzheimer comporte deux phénomènes complémentaires indissociables : la dégénérescence neurofibrillaire qui conduit à terme à une destruction des neurones et donc à une atrophie du cerveau et la formation de plaques amyloïdes. En somme, la maladie d’Alzheimer entraîne une diminution des capacités cognitives.

Concrètement, les premiers neurones disparaissant sont associés à la mémoire et les seconds à la réalisation d’un certain nombre d’actions (raisonnement, langage etc.). Malheureusement, petit à petit, d’autres zones du cerveau sont touchées, entachant alors progressivement la disparition des capacités d’orientation, de reconnaissance des personnes et des objets, de la motricité, de la réflexion. L’autonomie de la personne se voit alors diminuée.

Généralement, les personnes les plus âgées sont les plus touchées. Les maladies cardio-vasculaires ainsi que le diabète, les troubles lipidiques, l’hypertension artérielle, le tabac sont aussi des facteurs de risques majeurs. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, les formes dites « familiales », où la maladie est transmise de manière héréditaire, ne concernent qu’environ 1% de l’ensemble des personnes malades.

Les premiers signes de la maladie d’Alzheimer et son évolution

Il faut donc être attentif aux premiers signes de la maladie afin d’accompagner au mieux ses proches. Les symptômes comme la perte de la notion du temps, les changements d’humeur fréquents, les oublis d’événements récents, la difficulté à reconnaître certaines personnes etc. sont classés selon leur gravité en fonction de 7 degrés d’évolution de la maladie (allant d’aucunes déficiences à des troubles cognitifs très légers, légers, modérés, modérément sévères, sévères et enfin très sévères).

Globalement, les premiers signes ne sont pas forcément liés à la maladie d’Alzheimer, même si certains d’entre eux, s’ils se cumulent, doivent alerter.

Prenons l’exemple de la perte de la mémoire : on est parfois surpris d’entendre un proche relater à la perfection des évènements ayant eu lieu 70 ans auparavant, mais être dans l’incapacité de se remémorer des événements récents de sa vie personnelle ou de celle de son entourage. C’est un des signes majeurs de la perte de mémoire liée à Alzheimer. Si en plus d’une perte de mémoire avérée, vous constatez que la personne rencontre des difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne telles que la préparation de repas, les courses ou la gestion des dates de péremption dans le frigo, il faut engager un diagnostic. De la même manière, d’autres signes doivent alerter comme au niveau du langage, si l’usage de mots simples et usuels apparaissent comme une difficulté et se transforment régulièrement en terme familier ou peu approprié.

En outre, à un stade plus avancé du déficit cognitif, la personne est parfois désorientée dans l’espace et dans le temps alors qu’elle se trouve dans un environnement familier (voir notre article “La déambulation : un symptôme anxiogène de la maladie d’Alzheimer”).

Arrivé à un stade de trouble cognitif sévère voire très sévère, la maladie d’Alzheimer fait place à l’altération du jugement se traduisant parfois par l’achat démesuré de nourriture, par le fait de mettre une tenue estivale en pleine hiver, ou même encore par la perte d’objet à répétition dans des lieux saugrenus (par exemple le téléphone dans le réfrigérateur). En plus d’avoir tendance à errer ou à se perdre, les troubles cognitifs sévères vont de pair avec les difficultés à effectuer certains gestes liés à la toilette (par exemple, tirer la chasse d’eau, s’essuyer ou jeter le papier usagé) ; la fréquence des incontinences urinaires ou fécales, les hallucinations (croire, par exemple, que les membres du personnel soignant sont des imposteurs) ou encore les troubles obsessionnels compulsifs comme se tordre les doigts ou déchirer du papier. Finalement, les proches constatent parfois une tendance dépressive, la manifestation de l’irritabilité et de l’anxiété de la personne.

Le délai moyen entre l’apparition des premiers troubles et l’annonce du diagnostic est de 24 mois en France. Le diagnostic est pluridisciplinaire. Un malade sur deux ne sait pas qu’il est atteint de troubles cognitifs liés à Alzheimer. Le diagnostic doit comprendre une évaluation neuropsychologique, un examen d’imagerie cérébrale, un examen neurologique, un bilan médical global, et un examen psychiatrique si nécessaire.

Il n’y a à ce jour aucun moyen prouvé qui permette d’éviter la maladie d’Alzheimer. Il s’agit alors d’agir le plus efficacement sur la qualité de vie de la personne malade et sur la qualité de vie de ses aidants familiaux. D’autant plus qu’au vue du caractère évolutif de la maladie, les répercussions de la maladie sont surtout psychologiques du fait de pertes « par pallier » des capacités du malade. On constate par exemple qu’une bonne nutrition basée sur le poisson, des ateliers stimulant la mémoire, la logique ou la réflexion, en outre d’une activité physique régulière diminueraient les risques de dégradation des neurones. Pour finir, on estime qu’il faudra sans doute cinq à dix ans avant de pouvoir proposer une prévention plus individualisée avec des recommandations spécifiques.

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer

Officiellement, la perte d’autonomie des personnes âgées est évaluée selon des critères précis par des professionnels à l’aide de la grille autonomie Aggir. Cette grille déterminera l’éligibilité d’une personne à bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa). Il existe 6 degrés de dépendances.

C’est en fonction de cette grille que dépend le montant du plan d’aide alloué au bénéficiaire. Ce système d’évaluation est centré sur l’autonomie fonctionnelle et n’est donc pas adapté à la situation de nombreuses personnes et notamment celles atteintes par la maladie d’Alzheimer, dans laquelle les troubles cognitifs sont prédominants. De nombreux besoins ne sont, en conséquence, pas intégrés aux plans d’aides et donc pas couverts par l’Allocation Personnalisée pour l’Autonomie (APA).

Les structures d’accueil (voir notre article “Choisir entre domicile et les différentes formes d’établissements pour seniors”) existantes comme les EHPAD, les accueils de jour, les unités de séjour longue durée sont peu nombreuses à pouvoir assurer une prise en charge complète des malades d’Alzheimer sous forme d’unités Alzheimer fermée ou sous « Cantou », sortes d’unités de vie autonome où les personnes les plus touchées par la maladie séjournent sous surveillance permanente en petit nombre. Ces installations spécialisées sont donc peu nombreuses, fautes de coûts, de formations et d’infrastructures adaptées.

Les dispositifs géo-localisables des personnes désorientées apparaissent aujourd’hui comme la meilleure alternative au cloisonnement des personnes atteintes de troubles cognitifs (voir notre article “Panorama des solutions GPS pour retrouver une personne désorientée (Alzheimer)”). Ces dispositifs sont une bonne réponse pour palier au manque de moyens humains et financiers des établissements et des foyers dans le but d’assurer une surveillance « aveugle » des malades. Ces solutions sont parfois non intrusives car elles n’observent pas physiquement les personnes, ni ne les « traquent ». Elles permettent de détecter des chutes et d’alerter lorsqu’une personne est sortie d’une zone prédéfinie. En cas de sortie de zone, on considère que la personne n’est plus en sécurité, une position GPS est ainsi transmise aux aidants ou au personnel soignant. Pour les personnes les plus graves, les zones sont réduites au maximum, ou alors est activée l’option suivi de position de manière permanente. Cependant, les bracelets GPS (ou bracelet Alzheimer) disposent de batterie qui ne tiennent jamais plus de deux jours (voir notre article “Faire face à la déambulation des malades d’Alzheimer – des solutions aujourd’hui inadaptées”), ce qui est source d’insécurité et de stress et qui, surtout, nécessite une intervention humaine au quotidien.

Co-assist propose une montre design d’alerte connectée détectant les chutes et la déambulation des personnes avec une autonomie de batterie allant jusqu’à 4 mois.